Retas neiromuskulāras slimības, tajā skaitā brīdinošie simptomi (sarkanā karoga simptomi), iekļaujot informāciju par bērniem un pieaugušajiem
kvalitātes indikators
|
Pēdējās izmaiņas: 27.01.2026
Brīdinošo simptomu (sarkanā karoga simptomu) skrīnings
Nosūtījums pie neirologa vai bērnu neirologa 30 dienu laikā pacientiem ar brīdinošiem (sarkanā karoga) simptomiem
Kreatīnfosfokināzes izmeklējuma veikšana aizdomu gadījumā par rNMS
Reto slimību reģistrā reģistrētās retās neiromuskulārās slimības (rNMS) salīdzinājumā ar starptautiski publicētajiem populāciju biežuma datiem
Pacientu ar apstiprinātu rNMS iekļaušana multiprofesionālā aprūpē
Autori
Autors: dr. Mikus Dīriks, neirologs, bērnu neirologs
Darba grupa: asoc. prof. Viktorija Ķēniņa, neirologs; dr. Ieva Mičule, medicīnas ģenētiķis; prof. Nataļja Kurjāne, imunologs; dr. Sandra Gintere, ģimenes ārsts
Darba grupa: asoc. prof. Viktorija Ķēniņa, neirologs; dr. Ieva Mičule, medicīnas ģenētiķis; prof. Nataļja Kurjāne, imunologs; dr. Sandra Gintere, ģimenes ārsts
Brīdinošo simptomu (sarkanā karoga simptomu) skrīnings
| Nosaukums * | Brīdinošo simptomu (sarkanā karoga simptomu) skrīnings |
|---|---|
| Īss apraksts (pamatojums) * | Brīdinošo simptomu jeb sarkanā karogu simptomu skrīnings ir būtisks agrīnas atpazīšanas solis retu neiromuskulāro slimību (rNMS) gadījumā. Tā kā šīs slimības bieži sākas ar nespecifiskām vai vieglām pazīmēm, kuras var tikt viegli ignorētas vai piedēvētas citām diagnozēm, sistemātisks skrīnings nodrošina, ka netiek palaisti garām simptomi, kas prasa tūlītēju papildus izvērtēšanu. Algoritmā noteiktie brīdinošie simptomi attiecas uz muskuļu vājumu, gaitas izmaiņām, jušanas traucējumiem, elpošanas un rīšanas grūtībām, kā arī citiem kritiskajiem signāliem. Šī indikatora pastāvēšana nodrošina, ka veselības aprūpes speciālisti (īpaši primārajā aprūpē) konsekventi izmanto strukturētu pieeju iespējamo rNMS gadījumu identificēšanai. |
| Indikatora mērķa vērtība, interpretācija * | Šī mērķa vērtība norāda uz nepieciešamību nodrošināt, ka absolūtais vairākums pacientu ar potenciāli rNMS rakstura sūdzībām tiek novērtēti pēc vienotiem, algoritmā izstrādātiem kritērijiem. Ja faktiskā vērtība ir zemāka, tas var liecināt par skrīninga nepietiekamu ieviešanu, speciālistu informācijas trūkumu vai nepilnībām datu dokumentācijā. Rekomendējamā indikatīvā vērtība būtu > 80 %. |
| Aprēķina metode * | Indikatora aprēķins: (Pacienti ar veikto brīdinošo simptomu skrīningu / Pacienti ar potenciāli rNMS rakstura sūdzībām) × 100. Aprēķina mērķis ir parādīt, cik liela daļa pacientu, kuriem būtu jāveic brīdinošo simptomu izvērtēšana, faktiski to saņem. Tas ir tiešs kvalitātes rādītājs par to, cik konsekventi tiek ievērots klīniskais algoritms. |
| Datu avots * | Medicīniskā dokumentācija (elektroniskā, papīra formātā) – apmeklējumi pie ģimenes ārsta konkrētā iestādē kalendārā gada laikā. Dati tiek iegūti no klīniskajiem ierakstiem, kur reģistrēti pacientu simptomu izvērtējumi, izmantojot strukturētu piezīmju vai uzskaites kodu formu. |
| Indikatora kontrole (izvērtēšanas biežums un veids) * | Indikatora kontrole nodrošināma reizi gadā. |
| Mērvienība | Procenti |
| Rādītāja aptvere | Nacionālā un ārstniecības iestādes līmenī |
Nosūtījums pie neirologa vai bērnu neirologa 30 dienu laikā pacientiem ar brīdinošiem (sarkanā karoga) simptomiem
| Nosaukums * | Nosūtījums pie neirologa vai bērnu neirologa 30 dienu laikā pacientiem ar brīdinošiem (sarkanā karoga) simptomiem |
|---|---|
| Īss apraksts (pamatojums) * | Pacientiem ar pozitīviem brīdinošiem (sarkanā karoga) simptomiem nepieciešama ātra tālākā diagnostika un neirologa/bērna neirologa izvērtēšana. Šie simptomi var norādīt uz progresējošām vai dzīvībai bīstamām rNMS formām, kurās diagnostikas aizkavēšanās būtiski pasliktina slimības prognozi. Savlaicīga nosūtīšana palīdz uzsākt specializētus izmeklējumus un ārstēšanu pēc iespējas ātrāk. Indikators novērtē primārās un sekundārās aprūpes savstarpējās sadarbības efektivitāti un pacienta virzības ātrumu veselības aprūpes sistēmā. |
| Indikatora mērķa vērtība, interpretācija * | Šī augstā mērķa vērtība atspoguļo kritisko nepieciešamību nodrošināt tūlītēju reakciju gadījumos, kad ir aizdomas par rNMS. Zemāka vērtība var norādīt uz sistēmiskiem trūkumiem – gaidīšanas rindām, nepietiekamu atpazīšanu vai koordinācijas problēmām. Rekomendējamā indikatīvā vērtība būtu > 90 %. |
| Aprēķina metode * | Indikatora aprēķins: (Pacienti ar nosūtījumu pie neirologa/bērnu neirologa ≤30 dienu laikā (e-nosūtījums steidzamības rindas kārtā – CITO) / Pacienti ar brīdinošiem simptomiem) × 100. Šis aprēķins atspoguļo, cik efektīvi sistēma reaģē uz kritiskajiem simptomiem un cik ātri pacients tiek virzīts pie speciālista. |
| Datu avots * | Medicīniskā dokumentācija (elektroniskā, papīra formātā), NVD ambulatoro pakalpojumu datubāze, E-veselības nosūtījumu reģistrs. Datu bāzēs tiek reģistrēti visi nosūtījumi un to izsniegšanas datumi. |
| Indikatora kontrole (izvērtēšanas biežums un veids) * | Indikatora kontrole notiek reizi gadā, izvērtējot pacientu ceļu no pirmreizējām sūdzībām līdz neirologa konsultācijai. Nepieciešamības gadījumā veic procesus, lai saīsinātu gaidīšanas laiku. |
| Mērvienība | Procenti. |
| Rādītāja aptvere | Nacionālā un ārstniecības iestādes līmenī. |
Kreatīnfosfokināzes izmeklējuma veikšana aizdomu gadījumā par rNMS
| Nosaukums * | Kreatīnfosfokināzes izmeklējuma veikšana aizdomu gadījumā par rNMS |
|---|---|
| Īss apraksts (pamatojums) * | Algoritms nosaka skaidru laboratorisko izmeklējumu minimumu, kas jāveic gadījumos, kad pacientam ir aizdomas par iespējamu neiromuskulāru slimību. KFK (kreatīnfosfokināze) ir obligāts pirmais laboratoriskais tests rNMS aizdomu gadījumā, jo paaugstināts līmenis norāda uz miopātijām/distrofijām (piemēram, dišēnu muskļu distrofiju), ļaujot virzīt pacientu tālāk uz konkrētiem izmeklējumiem, lai precizētu saslimšanu, ja KFK līmenis ir 3 x virs augšējās normas. |
| Indikatora mērķa vērtība, interpretācija * | Vērtība atspoguļo mērķi nodrošināt, ka lielākajai daļai pacientu tiek veikts obligātais diagnostiski nepieciešamais laboratoriskais izmeklējums – kreatīnfosfokināzes līmenis asinīs. Ja rādītājs ir zemāks, tas var norādīt uz nepietiekamu algoritma ievērošanu vai laboratorisko testu pieejamības problēmām, kā arī var norādīt par neirologa konsultācijas pieejamības problēmām steidzamības kārtībā. Rekomendējamā indikatīvā vērtība būtu > 90 %. |
| Aprēķina metode * | Indikatora aprēķins: (Pacienti ar KFK laboratorisko izmeklējumu / Pacienti ar aizdomām par rNMS) × 100. Rādītājs parāda laboratoriskās diagnostikas konsekvenci un pilnvērtīgumu. |
| Skatītājs | Pacienti ar KFK laboratoriskās analīzes nosūtījumu no neirologa ar diagnozēm G70-G73, G60-G64, R26, R29. |
| Saucējs | Pacienti ar aizdomām par rNMS - pacienti, kuri nosūtīti pie speciālista steidzamības kārtībā no ģimenes ārsta prakses, nosūtījumā atzīme par simptomiem, sūdzībām, kas var liecināt par rNMS. |
| Datu avots * | NVD ambulatoro pakalpojumu datubāze, E-veselības nosūtījumu reģistrs, Laboratoriju informācijas sistēmas. Datu bāzēs tiek reģistrēti visi nosūtījumi un to izsniegšanas datumi. |
| Indikatora kontrole (izvērtēšanas biežums un veids) * | Kontrole nodrošināma reizi gadā, pārskatot laboratorisko izmeklējumu biežumu un atbilstību algoritmam visās ārstniecības iestādēs. |
| Mērvienība | Procenti |
| Rādītāja aptvere | Nacionālā līmenī |
Reto slimību reģistrā reģistrētās retās neiromuskulārās slimības (rNMS) salīdzinājumā ar starptautiski publicētajiem populāciju biežuma datiem
| Nosaukums * | Reto slimību reģistrā reģistrētās retās neiromuskulārās slimības (rNMS) salīdzinājumā ar starptautiski publicētajiem populāciju biežuma datiem |
|---|---|
| Īss apraksts (pamatojums) * | Retās neiromuskulārās slimības (rNMS) ir klīniski un ģenētiski heterogēna slimību grupa, kuru diagnozes noteikšanas kvalitāte un reģistrācijas pilnīgums tieši ietekmē iespēju plānot veselības aprūpes resursus, terapijas pieejamību un sabiedrības veselības politiku. Dažām biežāk sastopamajām rNMS formām (piem., Dišena muskuļu distrofija, spinālā muskuļu atrofija, u.c.) ir pieejami starptautiski – pārsvarā Eiropas vai globāli – populāciju biežuma rādītāji. Ja diagnostika un reģistrācija valstī darbojas pietiekami efektīvi, tad arī reto slimību reģistrā uzkrāto gadījumu skaits aptuveni atbilst sagaidāmajam biežumam, pielāgojot to Latvijas iedzīvotāju populācijas lielumam un vecuma struktūrai. Indikators palīdz novērtēt: 1. diagnostikas efektivitāti, 2. reģistrācijas pilnīgumu, 3. populācijas īpatnību ietekmi, 4. potenciālos sistēmas trūkumus (neatpazīti gadījumi, nepietiekama ģenētiskā testēšana, nepilnīga ārstniecības iestāžu datu ievade). |
| Indikatora mērķa vērtība, interpretācija * | Vērtība šajā diapazonā norāda uz atbilstošu diagnostikas un reģistrācijas kvalitāti. Vērtība zem 80% liecina par nepilnīgu atklāšanu vai reģistrēšanu; virs 120% – par iespējamiem datu vai klasifikācijas traucējumiem. Reģistrēto rNMS gadījumu skaits Latvijā sasniedz 80–120% no starptautiski sagaidāmā, optimāli – 90–110%. Rekomendējamā indikatīvā vērtība būtu > 90 %. |
| Aprēķina metode * | Indikatora aprēķins veikts katrai rNMS grupai, kurai ir pieejami starptautiski biežuma dati:(RS reģistrā reģistrēto konkrētās rNMS gadījumu skaits / Sagaidāmo gadījumu skaits LV populācijā pēc publicētā biežuma) × 100. |
| Datu avots * | Slimības profilakses un kontroles centra (SPKC) uzturētais ar noteiktām slimībām slimojošu pacientu reģistrs (PREDA) Starptautiskās publikācijas un epidemioloģiskie pētījumi (Orphanet, peer-reviewed literatūra) Centrālās statistikas pārvaldes dati (populācijas lielums un vecumstruktūra) |
| Indikatora kontrole (izvērtēšanas biežums un veids) * | Pārskats tiek veikts reizi gadā, analizējot situāciju katrai biežāk sastopamajai rNMS, kurai starptautiski zināmi populāciju biežumi. |
| Mērvienība | Procenti |
| Rādītāja aptvere | Nacionālā līmenī |
Pacientu ar apstiprinātu rNMS iekļaušana multiprofesionālā aprūpē
| Nosaukums * | Pacientu ar apstiprinātu rNMS iekļaušana multiprofesionālā aprūpē |
|---|---|
| Īss apraksts (pamatojums) * | rNMS pacientu aprūpe nav vienas specialitātes jautājums — nepieciešama multidisciplināra pieeja, kas ietver neirologu, rehabilitācijas speciālistu, elpošanas un uztura speciālistu, psihologu un citus profesionāļus. Šādu komandas pakalpojumu nodrošināšana būtiski uzlabo pacientu dzīves kvalitāti, funkcionālās spējas un ilgtermiņa prognozi. Indikators novērtē, cik daudzi pacienti ar apstiprinātu rNMS faktiski saņem šo rekomendēto aprūpi. |
| Indikatora mērķa vērtība, interpretācija * | Vērtība parāda, ka lielākajai daļai rNMS pacientu jābūt pieejamai koordinētai multidisciplinārai aprūpei. Zemāka vērtība var norādīt uz resursu trūkumu vai aprūpes fragmentāciju. Rekomendējamā indikatīvā vērtība būtu > 85%. |
| Aprēķina metode * | Indikatora aprēķins: (Pacienti ar rNMS, kas saņēmuši multiprofesionālu izvērtējumu (2 vai vairāk speciālistu kons. Reto slimību kabineta vai vienības ietvaros, vai konsīlija formā) / Visi pacienti ar apstiprinātu rNMS) × 100. Rādītājs parāda aprūpes kvalitāti un sistēmas spēju nodrošināt visaptverošu atbalstu. |
| Datu avots * | NVD ambulatoro pakalpojumu datubāze, E-veselības nosūtījumu reģistrs, reto slimību centru/vienību komandas uzskaites sistēmas. |
| Indikatora kontrole (izvērtēšanas biežums un veids) * | Indikators tiek analizēts reizi gadā, izvērtējot aprūpes pēctecību, pakalpojumu pieejamību un speciālistu iesaisti multidisciplinārajā ārstēšanas procesā. |
| Mērvienība | Procenti. |
| Rādītāja aptvere | Nacionālā un ārstniecības iestādes līmenī. |